自開始測試小兒版FIFE問卷以來,已訪談過三種疾病診斷的家屬,過程還算順利,時間亦皆於掌控之內,僅發現部分小問題:
1.問卷附錄中關於OT服務內容的選項,較少有與自閉症或過動症所需服務的選項。選項中的環境調整一詞,有家長認為購買玩具之建議亦屬於此項,但有些家長卻不認同。
2.問卷附錄中關於OT滿意度的選項,醫療資訊一詞似乎很容易讓家長誤會成醫師所需提供的衛教或建議。
3.問卷中關於疾病癒後一題,家長易依自身經驗回答,但相同疾病對於不同個案造成的影像及預後各有不同,較難判斷家長是否真的了解疾病癒後。
今早與老師討論上述問題,老師的建議如下:
1.可與姜老師討論是否須新增較適合自閉症與過動症的選項,或建立兩種問卷附錄版本,一是針對自閉症及過動症等較偏向心理疾病的版本,另一則是針對腦性麻痺等較偏向生理疾病的版本。另外,環境調整應與購買玩具之建議分開。
2.可在醫療資訊前新增例子說明,如居家復健活動建議、活動目的說明等。
3.可將此題刪除,並將Function部分詢問預期治療三個月後的功能程度,分別於Function和Idea部分計分,以判定家長是否有合理的預後認知。
以下是我和映汝討論後,針對老師的建議所做的修改:
1.我們決定新增選項,「提供在校學習建議」,並將玩具購買建議歸類在可在家做的復健活動內,並會於下周三再與姜老師討論選項內容。我們決定不分兩個版本,是因為小兒的診斷較複雜,不一定都是單一診斷,分版本會較麻煩,且選項為OT可提供的服務類別,較類似OT知識,因此不同診斷的個案應該只分有無該需求,而不應分OT是否有服務。
2.為避免說明過於冗長,於是僅修改說明方式為「治療相關」資訊,以將衛教資訊範圍縮減。
3.經過一番激烈的討論後,我們決定維持原題目,因為無論是預後或是其他Idea部分的題目,皆有此潛在問題,家長一定會依據自己的經驗作答,但其他問題我們都可認為若家長的答案皆合理,回答得越多代表其約了解該疾病相關知識,那這題又何嘗不是呢?且預後所涵蓋的領域廣,包含對未來生活的影響,影響的程度,及功能恢復的程度,每個面向都很重要,因此最後決定仍保持現有題目,在Idea部分可了解家長是否知道疾病對未來生活的影響,在Function部分可了解家長對於功能恢復的期待是否合理。
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